Avec l'AROSS, je ne suis plus seule.

Quand la maladie survient, la fragilité augmente et de nombreuses questions se posent. Interview de Madame Ribaux qui, confrontée à la maladie de son mari, a fait appel aux services de l’AROSS pour avoir des conseils et un accompagnement.

De quelle maladie souffre votre mari?

Mon mari souffre depuis plusieurs années de la maladie de Strümpell-Lorrain, une maladie génétique du système nerveux. Cela se caractérise par une faiblesse des membres inférieurs, une certaine difficulté à s’exprimer et de grandes fatigues durant la journée.

Comment vivez-vous au quotidien?

Quand on vous diagnostique une maladie orpheline pour laquelle il n’existe aucun traitement efficace, vous devez aménager votre quotidien. Mais vous vous sentez vite abandonné et vous ne savez pas à qui vous devez faire appel. Un jour, j’ai fait part de mon désarroi au pharmacien qui m’a conseillé de contacter l’AROSS pour bénéficier de conseils et d’un accompagnement professionnel.

Très concrètement, que fait l’AROSS pour vous?

Une coordinatrice de l’AROSS s’est alors déplacée chez nous pour effectuer un bilan de santé de mon mari, évaluer ses fragilités et son indépendance. Nous avons alors reçu de nombreux conseils pratiques pour adapter notre appartement aux difficultés physiques rencontrées par mon mari. Ce sont de petites choses, mais c’est une grande aide quand ne savez pas quoi faire. L’AROSS a aussi pris contact avec une aide à domicile et un physiothérapeute pour nous soulager. Cela nous a permis de débloquer la situation.

Quelle est la fréquence des contacts avec l’AROSS?

La coordinatrice de l’AROSS prend régulièrement contact avec nous pour suivre l’évolution de la maladie de mon mari. Il y a un véritable accompagnement et j’ai aussi une personne de référence qui connaît notre situation. Elle ne peut pas tout faire, mais je ne suis plus seule. Je sais que je peux la contacter à tout moment et qu’elle fera le nécessaire pour nous aider. C’est vraiment un grand soulagement de la savoir à nos côtés.